Supporting education, awareness, and collaboration
for individuals and families affected by rare lung diseases
Lymphangioleiomyomatosis (LAM) is a rare lung disease that primarily affects women.
It is characterized by the abnormal growth of smooth muscle-like cells in the lungs, which can lead to the formation of cysts and progressively impair lung function.
LAM is extremely rare, affecting an estimated 3 to 7 women per million worldwide.
Due to its rarity and non-specific symptoms, LAM is often underdiagnosed or misdiagnosed as asthma, bronchitis, or other common respiratory conditions.
Early recognition and accurate diagnosis are important.
Without appropriate management, LAM may result in progressive lung damage, an increased risk of pneumothorax (collapsed lung), and other complications.
Current medical management options, including medications such as mTOR inhibitors, have been shown to help slow disease progression and support quality of life when used under the care of qualified healthcare professionals.
**림프혈관근종증(LAM)**은 주로 여성에게 발생하는 희귀 폐 질환으로,
폐 내에서 평활근과 유사한 세포가 비정상적으로 증식하여 낭종을 형성하고, 점진적으로 폐 기능을 저하시킬 수 있습니다.
LAM은 전 세계적으로 여성 100만 명당 약 3~7명에게 발생하는 매우 드문 질환입니다.
낮은 인지도와 비특이적인 증상으로 인해 천식이나 기관지염 등으로 오인되거나 진단이 지연되는 경우가 많습니다.
조기 인지와 정확한 진단은 매우 중요합니다.
적절한 관리가 이루어지지 않을 경우, 질환은 폐 기능의 점진적 저하, 기흉(폐 허탈) 위험 증가 등 다양한 합병증으로 이어질 수 있습니다.
현재는 mTOR 억제제와 같은 치료 옵션이 의료진의 판단 하에 사용될 수 있으며,
이를 통해 질병의 진행을 늦추고 삶의 질을 유지하는 데 도움을 받을 수 있습니다.
Disclaimer:
Touch of Hope is an independent educational and advocacy initiative providing general information about rare lung diseases, including LAM.
We do not provide medical advice, diagnosis, or treatment, and we are not affiliated with or endorsed by any other LAM organization.
Individuals should consult qualified healthcare professionals for medical care and treatment decisions.
면책 고지:
Touch of Hope는 희귀 폐 질환(림프혈관근종증 포함)에 대한 교육 및 정보 제공, 인식 제고 활동을 수행하는 독립적 단체입니다.
본 웹사이트의 내용은 의료적 조언, 진단, 치료를 대체하지 않으며,
다른 LAM 관련 기관과 제휴 또는 승인 관계에 있지 않습니다.
의료적 판단과 치료는 반드시 전문 의료진과 상담하시기 바랍니다.
Our mission is to provide hope, education, and reliable information to individuals and families affected by rare lung diseases, including LAM.
Grounded in compassion, dignity, and respect for life, we are dedicated to raising awareness, supporting informed decision-making, and fostering connection through education and community engagement.
저희의 미션은 LAM을 포함한 희귀 폐 질환으로 영향을 받는 환우와 가족에게 희망과 정확한 정보, 교육적 지원을 제공하는 것입니다.
우리는 생명에 대한 존중과 연민의 가치를 바탕으로, 교육과 인식 제고, 그리고 공동체적 연결을 통해 올바른 이해와 선택을 돕는 일에 전념합니다.
We envision a world in which rare lung diseases no longer limit quality of life,
and where individuals and families are informed, supported, and connected throughout their journey.
This vision is pursued through the following core focus areas.
우리는 희귀 폐 질환이 더 이상 삶의 가능성을 제한하지 않는 세상,
그리고 환우와 가족이 충분한 정보와 지지, 연결 속에서 살아갈 수 있는 세상을 지향합니다.
이를 위해 다음과 같은 핵심 영역에 집중합니다.
교육 및 인식 제고
English
We promote public understanding of rare lung diseases through educational content, outreach, and information sharing.
한국어
교육과 정보 전달을 통해 희귀 폐 질환에 대한 대중의 이해와 인식을 높입니다.
연구 인식 제고 및 옹호
English
We seek to encourage dialogue and interest within the medical and scientific communities by highlighting unmet needs and the lived experiences of patients and families.
한국어
환우와 가족의 실제 경험과 미충족 의료 수요를 알림으로써,
의료·과학계의 관심과 논의가 확장되도록 돕습니다.
환우·가족 교육 네트워크
English
We support educational forums and information-sharing opportunities that foster connection among individuals and families affected by rare lung diseases, including LAM.
Some initiatives may involve collaboration with partners in different regions, including South Korea and Japan.
한국어
LAM을 포함한 희귀 폐 질환 환우와 가족을 위한 교육 중심의 정보 교류와 연결의 장을 지원합니다.
일부 활동은 한국과 일본 등 다양한 지역의 파트너와 협력하여 이루어질 수 있습니다.
정서적 웰빙 및 가족 지원
English
We provide educational resources and community-based support aimed at helping families better understand and cope with the emotional challenges associated with rare diseases.
한국어
희귀 질환으로 인한 정서적 부담을 이해하고 대처할 수 있도록,
교육 자료와 공동체 중심의 지지 정보를 제공합니다.
경험 공유와 일상 지원
English
We encourage the sharing of lived experiences and evidence-based coping approaches to support everyday quality of life.
한국어
검증된 정보와 투병 경험의 공유를 통해,
환우와 가족의 일상적 삶의 질 향상을 돕습니다.
Our long-term aspiration is to contribute to a future in which rare lung diseases, including LAM, are better understood,
and where sustained awareness and collaboration help support progress in care and outcomes over time.
저희의 장기적 지향점은 LAM을 포함한 희귀 폐 질환에 대한 사회적 이해를 높이고,
지속적인 인식 제고와 협력을 통해 장기적인 치료 환경과 삶의 질 개선에 기여하는 것입니다.
Touch of Hope carries out educational and awareness-based activities to support individuals and families affected by rare lung diseases, including LAM.
Our activities focus on providing reliable information, community connection, and public awareness, while respecting the role of healthcare professionals and existing medical institutions.
Specifically, we engage in the following activities:
Touch of Hope는 LAM을 포함한 희귀 폐 질환으로 영향을 받는 환우와 가족을 지원하기 위해,
교육과 인식 제고를 중심으로 한 다양한 활동을 수행합니다.
모든 활동은 정확한 정보 제공, 공동체적 연결, 사회적 인식 확대에 초점을 두며,
의료 행위나 치료를 제공하지 않고 의료 전문인의 역할을 존중합니다.
교육 자료 개발 및 정보 제공
English
We develop and share educational content that helps patients and families better understand rare lung diseases, available care options, and daily life considerations.
한국어
희귀 폐 질환에 대한 이해를 돕기 위해,
질환 정보, 관리 개요, 일상생활에 도움이 되는 교육 자료를 제작·공유합니다.
대중 인식 제고 활동
English
We raise public awareness through digital content, outreach efforts, and community-based education initiatives focused on rare lung diseases.
한국어
온라인 콘텐츠와 교육 중심의 홍보 활동을 통해
희귀 폐 질환에 대한 사회적 인식과 이해를 높입니다.
환우·가족 교육 네트워크 지원
English
We support opportunities for patients and families to connect, learn, and share experiences through educational forums and information-focused gatherings.
Some activities may be conducted in collaboration with partners in different regions, including South Korea and Japan.
한국어
환우와 가족이 서로 연결되고 배우며 경험을 나눌 수 있도록
교육 중심의 정보 교류와 네트워크 형성을 지원합니다.
일부 활동은 한국과 일본 등 지역 파트너와 협력하여 이루어질 수 있습니다.
정서적 웰빙 및 가족 지원 정보 제공
English
We provide educational materials and community-based information that help families better understand the emotional challenges associated with rare diseases.
한국어
희귀 질환으로 인한 정서적 부담을 이해하고 대응할 수 있도록,
교육 자료와 공동체 중심의 지지 정보를 제공합니다.
연구 인식 제고 및 대화 촉진
English
By sharing patient perspectives and highlighting unmet needs, we aim to encourage broader dialogue and interest within medical, scientific, and public communities.
한국어
환우의 목소리와 미충족 의료 수요를 알림으로써,
의료·과학·사회 전반에서의 관심과 논의가 확장되도록 돕습니다.
Touch of Hope does not provide medical advice, diagnosis, treatment, or clinical services.
All information and activities are intended for educational and awareness purposes only.
Touch of Hope는 의료적 조언, 진단, 치료 또는 임상 서비스를 제공하지 않습니다.
모든 활동과 자료는 교육 및 인식 제고 목적으로만 운영됩니다.
본 페이지는 Touch of Hope 웹사이트에서 제공되는 정보와 활동의 범위, 책임 한계, 그리고 운영 원칙을 명확히 설명하기 위해 마련되었습니다.
All medical information provided on this website is intended for general educational and informational purposes only.
It is not a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment.
Always seek the advice of a qualified physician or healthcare provider with any questions regarding a medical condition.
Never disregard professional medical advice or delay seeking it because of information found on this website.
본 웹사이트에 제공된 모든 의료 관련 정보는 일반적인 교육 및 정보 제공 목적으로만 작성되었습니다.
이는 전문적인 의료 상담, 진단, 치료를 대체할 수 없습니다.
의료적 판단이나 치료에 관한 사항은 반드시 전문의 또는 의료진과 상담하시기 바랍니다.
본 웹사이트의 정보를 이유로 의료 상담이나 치료를 지연해서는 안 됩니다.
Touch of Hope is a Texas-based non-profit educational initiative.
Our programs and educational efforts are currently focused on supporting individuals and families in East Asian communities, including South Korea and Japan, through information sharing, awareness activities, and collaborative partnerships.
Touch of Hope operates independently and is not affiliated with or endorsed by any other LAM-related organizations, whether in the United States or abroad.
Touch of Hope는 텍사스에 설립된 비영리 교육·인식 제고 이니셔티브입니다.
현재의 주요 활동은 한국과 일본을 포함한 동아시아 지역의 환우와 가족을 지원하는 교육·정보 제공 및 인식 제고 활동에 초점을 두고 있습니다.
본 단체는 국내외 모든 LAM 관련 기관과 제휴 또는 승인 관계에 있지 않으며,
운영상 독립적으로 활동합니다.
Touch of Hope is not accepting donations at this time.
Financial contributions will only be accepted after official approval of our 501(c)(3) tax-exempt status.
Touch of Hope는 현재 후원을 받지 않고 있습니다.
모든 재정적 후원은 501(c)(3) 면세 지위가 공식 승인된 이후에만 수령할 예정입니다.
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본 개인정보 처리방침과 관련한 문의는 웹사이트의 문의 양식을 통해 연락해 주시기 바랍니다.
(자주 묻는 질문)
Disclaimer
These materials are provided for educational purposes only and are not intended as medical advice.
본 FAQ는 교육 및 정보 제공 목적이며, 의료적 판단이나 치료를 대신하지 않습니다.
진단 및 증상
Q. Why is LAM often misdiagnosed as asthma?
LAM은 왜 천식으로 오인되는 경우가 많은가요?
A (EN):
LAM and asthma share similar symptoms such as shortness of breath and wheezing. Because LAM is extremely rare, it may not be suspected during initial evaluations by primary care providers. A high-resolution CT (HRCT) scan is typically required to identify the characteristic lung cysts associated with LAM.
답변 (KR):
LAM과 천식은 호흡 곤란이나 쌕쌕거림과 같은 증상이 유사합니다. LAM은 매우 희귀한 질환이기 때문에 초기 진료 단계에서 의심되지 않는 경우가 많습니다. LAM의 특징적인 폐 낭종을 확인하기 위해서는 고해상도 CT(HRCT) 촬영이 필요합니다.
치료 및 관리
Q. Are there effective treatments for LAM?
LAM에 효과적인 치료법이 있나요?
A (EN):
While there is currently no cure for LAM, FDA-approved mTOR inhibitors such as sirolimus have been shown to help stabilize lung function and improve quality of life in many patients. Treatment decisions should always be individualized and managed by a pulmonologist familiar with LAM.
답변 (KR):
현재 LAM을 완치할 수 있는 치료법은 없지만, FDA 승인을 받은 mTOR 억제제(예: 시롤리무스)가 많은 환우에서 폐 기능 안정화와 삶의 질 개선에 도움이 되는 것으로 알려져 있습니다. 치료 여부와 계획은 반드시 LAM에 경험이 있는 전문의와 상의해야 합니다.
일상생활 및 지원
Q. Can I travel by air if I have LAM?
LAM 환우도 비행기 여행이 가능한가요?
A (EN):
Many patients with LAM are able to travel safely by air. However, changes in cabin pressure may increase the risk of pneumothorax (collapsed lung). It is strongly recommended to consult with your pulmonologist and, if appropriate, undergo lung function testing before planning air travel.
답변 (KR):
많은 LAM 환우분들이 비행기 여행을 안전하게 하십니다. 다만 기압 변화로 인해 기흉(폐 허탈)의 위험이 증가할 수 있습니다. 항공 여행을 계획하기 전에는 반드시 주치의와 상담하고, 필요 시 폐 기능 검사를 받는 것이 권장됩니다.
재단 관련
Q. How can I connect with other patients in East Asia?
동아시아 지역의 다른 환우들과 어떻게 소통할 수 있나요?
A (EN):
Touch of Hope aims to build educational and awareness-based networks for LAM patients in East Asian communities. Please contact us through our website’s Contact Form so we can keep you informed about upcoming forums, seminars, and shared learning opportunities.
답변 (KR):
Touch of Hope는 동아시아 지역의 LAM 환우들을 위한 교육 및 인식 제고 중심의 네트워크 구축을 목표로 합니다. 홈페이지의 문의 양식을 통해 연락 주시면, 향후 진행될 포럼이나 세미나, Shared Learning 기회에 대해 안내해 드리겠습니다.
진료 전 이 목록을 미리 준비하면 의사 선생님과 더 효과적으로 소통할 수 있습니다.
증상 기록: 최근 호흡 곤란, 가슴 통증, 기침, 피로감이 평소보다 심해졌나요?
복용 약물: 현재 복용 중인 모든 약(시롤리무스 등)의 이름과 용량을 적어두세요.
최근 검사: 다른 병원에서 받은 CT, 폐 기능 검사(PFT), 혈액 검사 결과가 있다면 챙기세요.
기타 변화: 지난 진료 이후 여행, 운동 시작, 또는 임신 계획이 생겼나요?
폐 상태: "제 폐 기능 수치는 지난번과 비교해 안정적인가요?"
약물 부작용: "현재 나타나는 증상(예: 입안 염증, 부종)이 약 부작용인가요?"
일상 제한: "비행기 여행을 하거나 강도 높은 운동을 해도 안전할까요?"
미래 계획: "다음 검사는 언제쯤 받는 것이 좋을까요?"
다음 진료 예약 날짜를 확인했나요?
증상이 갑자기 나빠졌을 때 연락할 수 있는 비상 연락망을 알고 있나요?
문의 및 연락처
If you have general questions, would like educational resources, or are interested in collaboration related to rare lung disease awareness, please contact us using the information below.
Touch of Hope does not provide medical advice, diagnosis, or treatment.
Contact Information
William Yang
Founder & President
Email: william@touchofhope.foundation
Phone: +1-929-489-1127
“If I may but touch His hem, I shall be healed.”
— Matthew 9:21
Note
Touch of Hope responds to inquiries as resources allow.
Please allow reasonable time for a response.
희귀 폐 질환 인식 제고, 교육 자료, 일반 문의 또는 협력 관련 사항이 있으시면
아래 연락처로 문의해 주시기 바랍니다.
Touch of Hope는 의료 상담, 진단 또는 치료를 제공하지 않습니다.
연락처 정보
William Yang
설립자 & 대표
이메일: william@touchofhope.foundation
전화: 929-489-1127
“내가 그의 옷자락만 만져도 낫겠나이다.”
— 마태복음 9장 21절
안내
Touch of Hope는 운영 여건에 따라 순차적으로 문의에 답변드리고 있습니다.
답변까지 다소 시간이 소요될 수 있음을 양해해 주시기 바랍니다.
